当前位置:主页 > 洛阳 >

嘉兴职业技术学院怎么样

真相震惊了!保鲜膜男孩18岁了是怎么回事?4年“宅男”生活详情始末

    保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysisbullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

    

    

    

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      故事要从2014年开始讲起。

      那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。

      那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?网络编辑必备文章快速整理工具。

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      再遇

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。

      十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。

      小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      2014年,保鲜膜男孩和爸爸在一起

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?”刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

    

     值班主任:李欢

当前文章:http://www.chesee.com/7d1m4feyb/255650-1399673-45385.html

发布时间:08:43:49

广州设计公司  喜中网  二四天天正版好彩费资枓大全  二四天天正版免费资枓大全  二四天天正版好彩免费资枓1  二四天天正版好彩免费资246  特码神偷  喜中网报码  二四天天正版好彩费资枓大全  二四天天正版好彩费资枓大全  二四天天正版好彩费资枓大全  

{相关文章}

排队3个小时,看医生3分钟,看孩子困难背后的真相

    本文来自微信公众号:正解局(ID:zhengjieclub),头图来自视觉中国。一轮轮的冷空气袭来,挂号的人挤满了医院大厅。在市一级医院的儿科诊区,凌晨三点和中午十二点,几乎没有区别,一样的人满为患,一样的憔悴家长,一样的超负荷工作的医师。每到流感高发季节,“儿科医生荒”的难题总会引起热议。三天前,我陪朋友带孩子急诊,在一家市儿童医院,九点挂上号,下午一点才进诊室。据说,这还是幸运的,因为毕竟挂到了号。在对儿科医生之“荒”有了一次零距离的体验之后,心生好奇:在中国,儿科医荒到了什么地步呢?破解之道,又在何方?一、中国儿科医生有多少?15.4万!中国儿科医生有多“荒”?要了解这个问题之前,首先要知道中国儿科医生有多少。在相当长的时间里,这是一笔糊涂账。有人说是十万,有人说是九万,统计口径不同,说法也不同。一个广为流传的数据是:中国儿科医生的总量为13.5万。这个数据来自于2016年中华医学会儿科学分会、中国医师协会儿科医师分会发布的《中国儿科资源现状白皮书》。但实际上,这已是快三年前的调查统计了,用来分析今天的情况,已经太过落后。中国儿科医生到底有多少?在国家卫生委的官方网站上,可以查到一份名为《关于政协十三届全国委员会第一次会议第2375号(医疗体育腊月三十_橙心资讯网类234号)提案答复的函》,发布日期是12月5日。这份公函中透露:截至2017年底,儿科执业(助理)医师数达到15.4万名!节选自《关于政协十三届全国委员会第一次会议第2375号(医疗体育类234号)提案答复的函》这无疑是目前最新,也是最权威的数据。二、缺口多少?或高达20万!15.4万人,乍一看不少,思量则知不足。两年前,卫生主管部门曾提出过一个目标:到2020年,每千名儿童配比的医师要达到0.69名。这相当于是1400名儿童配比1名儿科医生。但根据最新的数据测算,现在的配比在0.63名,相当于1580名儿童配比1名儿科医生。从1400到1580,看起来差距不大,但其实挑战不小。一年多以后,中国儿童数量也将超过2.9亿。如果要实现“0.69名儿科医生/千名儿童”的目标,那么,中国儿科医生至少缺口5万人。即使顺利实现这一目标,仍与世界主要发达国家有较大的差距。业界的调查数据显示,发达国家“每千名儿童的医师配比”一般在0.85至1.3人,美国更是达到了1.6人。世界卫生组织规定的配比则是1.5人。而且,需要特别注意的是,不同渠道对中国儿科医师总数的推算是不同。具体到对儿利比里亚地图_绿豆影院网科医师的缺口估算,有专家估算,算上离职、转业者,缺口很可能超过8万人,最高估算超过20万。5万、8万、20万,无论是哪一种数字,中国儿科医生缺口大,“荒”情重,却是不争的事实。追赶之路,远未结束。三、候诊3小时,看病3分钟不平衡,是中国儿科医疗资源的一个突出特征。查阅一些近年来的卫生和计划生育统计年鉴、报告可以发现,在儿童医院的区域分布上,城市和农村的比例大约为4:1,且有七成以上都集中在大中城市,北上广更是儿科医生集中的“高地”。而在中西部一些地区,情况则不太乐观。比如,2016年,陕西当地的一家媒体报道称,在陕西省渭南市,平均每千名儿童只有医生0.17人,医患配比严重不足。今年1月,《贵州日报》亦报道称,当地每千名儿童也只有0.34名儿科医师。儿科医生荒,产生的最直接后果就是:医生超负荷工作,病患就医体验差。许多人还想不到,因为儿科医荒,卫计委还曾出台过看似“奇葩”实则无奈的规定,要求在季节性疾病高发期,儿科不得出现停诊和拒诊。至于就医体验差,则从“候诊3小时,看病3分钟”的俗语中即可明晓。小姐好白百度影音_湖南省就业指导中心网这一点,在三天前,我即体会到了。当时我们九点挂上号,排在之前的已有191个人。在当天7个儿科医生同时出诊的情况下,下午一点半才看上。而事实上,很多医院没有这么多的儿科医生同时出诊。在市一级医院的儿科诊区,凌晨三点和中午十二点,几乎没有区别,一样的人满为患,一样的憔悴家长,一样的超负荷工作的医师。四、苦、穷、险,留不住的人为什么没有医生愿意从k103_mouz网事儿科?苦、穷、险,是其中的三个原因。首先是“苦”。近年来,对大众来说,医生挺着大肚子值夜班,做完手术就地瘫倒睡着的新闻已经不算是“新闻”。医生累,儿科医生更累,压力更大。有权威的数据显示,儿科医生的工作量平均是非儿科医生的1.68倍。比如,在广东佛山,2015年,佛山市每名儿科医生每年平均要接诊10101人,最多的需要接诊13511人。以此而论,即使全年无休,平均每天也要接诊30多人。如果考虑到手术、夜班、住院医师等等,那么门诊医师工作量负荷之大,不言而喻。今年1月,天津海河医院曾发布公告,因儿科医生超负荷工作,目前均已病倒,不得不停诊。新闻爆出以后,让许多人大感意外的是,在这所三甲医院里,其实只有三名儿科医生。有些儿科医生晚上急诊,一晚上看上百个病患,几乎成为常态。有不少儿科医生戏言“好好睡一个懒觉”是最大的梦想。又苦又累,铃儿响叮当教案_优酷盛典网压力又大,在医生群体中,流传着“金眼科,银外科,打死不去小儿科”的戏言。其次是“穷”。儿科医师比其他医师收入不高。这一点,许多人并不认同。在普遍的认识里,医生职业离不开“高薪”“灰色收入”“红包”这些词语。这些现象确实存在,但并非人人如此,尤其是对于儿科来说。调查显示,大多数医生,尤其是资历不深的医生,普遍处于低薪过劳的状况中。据调研,2016年中国儿科医生税前月收入普遍低于5000元。据我的了解,在一些中等城市,年收入也大多不过十多万。这与儿科医生的工作量相比,性价比并不突出。儿科医生收入为何低?在目前的医疗体制下,医院运营压力大,有强烈的盈利冲动。然而儿科虽然就诊人数多,但儿科用药少,耗材少,大型检查少的特点分不开。经济效益也就低,医生的收入自然也就高不起来。2016年,北大深圳医院儿科副主任周于新在接受采访时曾介绍:一个年轻的儿科医生基本工资四五千元,加上奖金三四千元,一个月收入在一万元左右。对于资历30年的老儿科医生,一个月的收入大概是一万五千元。而检验科、超声科、口腔科等科室每个月的奖金就有一万多元。不过,客观地说,跳出中国看,事实上,儿科医生收入低,在全球也很可能是一个普遍性的现象。今年7月,美国网站Medscape发布“2018美国医生收入报告”。该报告显示,在美国各科室所有医生的平均年收入,前三位为整形外科、骨科、心内科,高达40~50万美元,排在最后三位的则是内分泌科、儿科、公卫预防,只有20万美元左右。第三,险。儿科有“哑科”之称。因为儿童大多难以表达病情,病情发展快,对医生的诊断水平要求极高。中国家长又似乎特别爱子心切,含在嘴里怕化了,捧在手上怕摔了。医护稍有不慎,就极易引来家长斥责,甚至打骂。在儿科,一个孩子看病,身后跟着爷爷奶奶姥姥姥爷爸爸妈妈一大家子,并老爷有喜txt_小学二年级下册数学期末试卷网不罕见。一针没扎好,招来一个大嘴巴,时有所闻。棘手的是,本来儿科医生就不多,却还常常留不住人。《中国儿科资源现状白皮书》显示,在2011~2014年里,报告发布的前3年里,中国儿科医师流失了1.4万余人。其中,35岁以下医师流失超过两千人。这个年龄段是儿科医生的主力军,也是流失率最高的年龄段。深圳卫视曾经做过一次报道。报道中说,2011年~2015年,深圳市儿童医院共有36名医师及139名护士辞职。从深圳儿童医院辞职的就有网红儿科医生裴洪岗。他在辞职信中承认:“儿科医生工作量大,辛苦,医患纠纷高发,风险大,收入低,所以如果有别的选择,大多数医生不愿做儿科医生,这也是儿童看病难的主要原因之一。”五、恢复儿科招生,亡羊补牢中国儿科医生紧缺,还有一个较为特别的原因。在1998年的教育改革中,本科阶段的儿科专业曾被撤销。理由是“专业划分过细,专业范围过窄”。第二年起,大多数院校就都停止了招收儿科学生,代之为统一的临床医学专业。儿科专业被取消后,新的儿科医生培养机制又没有跟上。相当于直接切断了儿科医师的稳定来源,有专家直指这“从根源上造成了今天儿科医生短缺的局面”。幸运的是,从2016年开始,各所大学又开始陆续恢复儿科招生了。虽然要想补上缺口,尚待时日,但亡羊补牢,总算不晚。当然,面对儿科医生少,各主管部门并非毫无作为,涨待遇,建医院,恢复招生等等措施都陆续落实。据媒体报道, 从2017年开始,临床医学生在广州接收儿科规范化培训期间,可以享受政府补贴。2017年入学的广医儿科医学生,已经全部得到资助,并实现了广医儿科医学院本科阶段完全免费。来源:南方都市报另外,根据国家卫计委的数据,截至2017年底,全国共有儿童医院228家、开设儿科医疗服务的医院20024家,分别较2016年同期增加了19家和1117家。全国医院儿科总床位数33万张,较2016年同期增加近2万张。当然,这些措施,距离从根本缓解“儿科医生荒”,改善就医体验,仍有相当长的路,需要我们拭目以待。相信有很多朋友都有带孩子看儿科的经历,欢迎你留言,分享你的经历,以及对中国儿科医生紧缺的看法。本文来自微信公众号:正解局(ID:zhengjieclub)。

    

    

     *文章为作者独立观点,不代表网立场

     本文由 正解局 授权

     网 发表,并经网编辑。转载此文请于文首标明作者姓名,保持文章完整性(包括注及其余作者身份信息),并请附上出处(网)及本页链接。原文链接:

    

    

     未按照规范转载者,保留追究相应责任的权利

    

    

     未来面前,你我还都是孩子,还不去下载 App 猛嗅创新!

Copyright @ 2016-2017 关于梅的古诗网 版权所有

http://4xx9.com/articlelist-398.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-397.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-390.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-379.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-393.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-366.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-342.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-373.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-356.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-334.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-435.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-430.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-427.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-407.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-406.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-398.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-387.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-343.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-378.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-386.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-348.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-374.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-371.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-346.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-444.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-442.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-428.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-330.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-407.htmlhttp://www.4xx9.com/baoma.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-401.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-408.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-392.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-393.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-378.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-341.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-369.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-351.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-356.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-413.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-438.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-425.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-407.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-348.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-350.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-351.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-444.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-417.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-426.html